Skoči na vsebino

NOVICA

28. 2. 2012

Ministrstvo za zdravje je ob letošnji obeležitvi evropskega dneva redkih bolezni predstavilo Načrt dela na področju redkih bolezni

 

Priporočilo Sveta o evropskem ukrepanju na področju redkih bolezni države članice zavezuje, da pripravijo dokument dela na tem področju najkasneje do konca leta 2013. Na ministrstvu za zdravje smo s pripravo Nacionalnega programa za redke bolezni pohiteli. Delovna skupina, sestavljena iz predstavnikov ministrstva, IVZ, ZZZS, UKC Ljubljana, Splošne bolnišnice Slovenj Gradec in Društva pacientov, je osnutek dokumenta vsej zainteresirani javnosti predstavila 15.7.2011, do konca avgusta je sledila javna razprava. Delovna skupina je jeseni obravnavala pripombe, ki so prispele v sklopu javne razprave,  in pripravila dokončno verzijo dokumenta. Načrta dela na področju redkih bolezni je bil obravnavan in potrjen na seji Zdravstvenega sveta 9. februarja letos.

 

 

Kaj so redke bolezni?
Redke bolezni so raznolika skupina bolezenskih stanj, ki imajo pogosto skupne značilnosti kroničnega, napredujočega, degenerativnega in včasih življenjsko ogrožajočega poteka. Večinoma so genetskega izvora, vendar jih lahko povzročajo tudi okužbe, kemična sredstva ter drugi vplivi okolja. Pogosto imajo redke bolezni globok vpliv na kakovost življenja prizadetih oseb ter njihovih bližnjih in so večinoma žal neozdravljive. Med skupnimi značilnostmi tovrstnih bolezni so tudi globok psihosocialni vpliv na paciente in svojce ter zahtevna zdravstvena oskrba. V slednjo so pogosto vključeni zapleteni in dolgotrajni diagnostični postopki ter potreba po zelo dragih zdravilih.

 

V svetu ni skupne definicije redke bolezni, Evropska unija pa šteje bolezni za redke, kadar prizadenejo največ 500 na 1.000.000 oseb. Ob tem je potrebno upoštevati visoko število tovrstnih obolenj, saj strokovnjaki ocenjujejo, da jih je več kot 5.000. Omenjena dejstva pogojujejo navidezni paradoks, po katerem so bolezni redke, bolniki pa številni.
V Sloveniji, tako kot v večini drugih držav, trenutno nimamo dovolj kvalitetnih epidemioloških podatkov o razširjenosti redkih bolezni, ki bi omogočila natančno opredelitev pogostosti le-teh.