Skoči na vsebino

REDKE BOLEZNI

 

Redke bolezni so raznolika skupina bolezenskih stanj, ki imajo pogosto skupne značilnosti kroničnega, napredujočega, degenerativnega in včasih življenjsko ogrožajočega poteka. Večinoma so genetskega izvora, vendar jih lahko povzročajo tudi okužbe, kemična sredstva ter drugi vplivi okolja. Pogosto imajo redke bolezni globok vpliv na kakovost življenja prizadetih oseb ter njihovih bližnjih in so večinoma, žal, neozdravljive. Med skupnimi značilnostmi tovrstnih bolezni so tudi globok psihosocialni vpliv na paciente in svojce ter zahtevna zdravstvena oskrba. V slednjo so pogosto vključeni zapleteni in dolgotrajni diagnostični postopki ter potreba po zelo dragih zdravil.

 

V svetu ni skupne definicije redke bolezni, Evropska unija šteje bolezni za redke, kadar prizadenejo največ 5 na 10.000 oseb. Ob tem je potrebno upoštevati visoko število tovrstnih obolenj, saj strokovnjaki ocenjujejo, da jih je več kot 5000. Omenjena dejstva pogojujejo navidezni paradoks, po katerem so bolezni redke, bolniki pa številni.

 

Prizadevanja za izboljšanja razmer na tem področju so številna, tako na nacionalni kot na evropski ravni. V letu 2009 je Svet Evropske Unije sprejel Priporočilo o evropskem ukrepanju na področju redkih bolezni, skozi katerega pričakujemo bolj tesno sodelovanje držav članic. Na Ministrstvu za zdravje RS pa je bil pripravljen Načrt dela na področju redkih bolezninačrt dela (ang) .

 

 

Evropski dan redkih bolezni smo prvič obeležili v letu 2008, in sicer 29. februarja, ki nastopi vsaka štiri leta in tako ponazarja pojem redkosti. V ostalih letih ga obeležujemo na 28. februar. Čedalje več organizacij, tudi izven Evrope, obeležuje 28. februar kot dan redkih bolezni, kar kaže na interes in potrebo po poglobitvi v problematiko. Naš končni cilj je skozi soočenja z izzivi, ki jih redke bolezni prinašajo, in v sodelovanju vseh udeleženih partnerjev omogočiti bolj kakovostno življenje prizadetih oseb.

 

 

Srečanje z društvi bolnikov - redke bolezni (5. 11. 2014),

predstavljene prezentacije: