Skoči na vsebino

NOVICA

Ministrica za zdravje nagovorila udeležence četrte Nacionalne konference ob dnevu redkih bolezni

Ministrica za zdravje Milojka Kolar Celarc se je danes udeležila četrte Nacionalne konference ob dnevu redkih bolezni. Ob tej priložnosti je povedala: "Spoštovani predsednik Združenja za redke bolezni Slovenije Jože Faganel,
cenjena podpredsednica Združenja za redke bolezni Slovenije Majda Slapar, spoštovani mag. Marjan Sušelj, generalni direktor Zavoda za zdravstveno zavarovan Slovenije, spoštovani predstavniki EURORDISA, spoštovani bolniki z redkimi boleznimi, cenjeni udeleženci četrte Nacionalne konference ob dnevu redkih bolezni, dragi gostje, predavatelji in organizatorji!


V veliko čast mi je, da vas lahko pozdravim na četrti Nacionalni konferenci ob dnevu redkih bolezni, ki je postala že tradicionalna. 29. februar, ki je redek dan, saj se pojavi le na vsaka štiri leta, je odlično izbran dan za obeleževanje redkih bolezni. Ker letos ni prestopno leto, ga obeležujemo dan prej.

 

Redke bolezni so opredeljene kot tiste, ki prizadenejo največ pet oseb na 10.000 prebivalcev. Gre za raznoliko skupino bolezenskih stanj, ki imajo pogosto skupne značilnosti kroničnega, napredujočega, degenerativnega in včasih življenjsko ogrožajočega poteka. Redke bolezni imajo globok vpliv na kakovost življenja prizadetih oseb ter njihovih bližnjih. Pogosto je potrebna zahtevna zdravstvena oskrba z zapletenimi in dolgotrajnimi diagnostičnimi postopki ter potreba po zelo dragih zdravilih.

 

Ponosna sem na uspešno izpeljan projekt Nacionalne kontaktne točke za redke bolezni. Nacionalna kontaktna točka za redke bolezni je projekt Ministrstva za zdravje Slovenije, njen cilj pa je povezati med seboj inštitucije, strokovnjake, bolnike z redkimi boleznimi in njihove svojce ter obenem bolnikom in strokovnjakom omogočiti dostop do kakovostnih informacij o obravnavi redkih bolezni v Sloveniji. Uporabnikom zagotavlja možnost telefonskega ali elektronskega stika z informatorjem v času uradnih ur, dostop do aktualnih, zanesljivih in razumljivih informacij o redkih boleznih, načinih zdravljenja, izvajalcih, registrih in društvih.

 

Vesela sem, da bo Državni zbor v kratkem obravnaval Predlog Zakona o spremembah in dopolnitvah Zakona o zbirkah podatkov s področja zdravstvenega varstva, ki predvideva ustanovitev registra nemalignih redkih bolezni.
Evropska komisija je na osnovi 12. člena Direktive o uveljavljanju pravic pacientov pri čezmejnem zdravstvenem varstvu  sprejela izvedbeni sklep, ki določa ustanavljanje Evropskih referenčnih mrež (ERM). Ustanovitev Evropske referenčne mreže  bodo prispevale k zagotoviti visoko kakovostne in stroškovno učinkovite zdravstvene oskrbe. Hkrati pa bodo tem pacientom izboljšale dostopnost do najboljše možne oskrbe znotraj EU za njihova stanja.
Slovenija kot majhna država ima velik interes vključevanja v Evropske referenčne mreže, katerih glavni namen je dostop do vrhunskih zdravstvenih storitev ne glede na to, kje v EU biva posameznik. V majhni državi je namreč težko zagotavljati eksperte za vsako posamezno redko bolezen, ki jih je po ocenah med pet in osem tisoč ter prizadenejo od 6 do 8 odstotkov prebivalstva.

 

Na ravni EU je bilo ustanovljenih 24 Evropskih referenčnih mrež. Devet jih je kandidiralo iz Slovenije in bilo uvrščenih v Evropsko referenčno mrežo. Prepričana sem, da je to za nas izjemen dosežek in zato želim ob tem priložnosti še enkrat čestitati:
- Službi za alergologijo, revmatologijo in klinično imunologijo, Pediatrična klinika UKC Ljubljana (za področje vezivnega tkiva in mišično kostnih obolenj in avtoimunskih obolenj),
- Kliničnemu oddelku za endokrinologijo, diabetes in bolezni presnove, Pediatrična klinika UKC Ljubljana,
- Kliničnemu oddelku za otroško hematologijo in onkologijo, Pediatrična klinika UKC Ljubljana,
- Kliniki za otorinolaringologijo in cervikofacialno kirurgijo, UKC Ljubljana,
- Kliničnemu inštitutu za medicinsko genetiko, UKC Ljubljana (za področje redkih nevroloških bolezni in redkih nevromuskularnih bolezni) in
- Onkološkemu inštituta Ljubljana (za področje sindroma genskih tumorjev in redkih tumorjev).

 

Aktivnosti za izboljšano zdravstveno varstvo pacientov z redkimi boleznimi so tudi ena izmed usmeritev Resolucije o nacionalnem planu zdravstvenega varstva 2016–2025 »Skupaj za družbo zdravja«. V skrbi za bolj kakovostno zdravljenje in življenje razvijamo partnerski odnos med stroko, zdravstvenim osebjem ter bolniki in njihovimi svojci.

 

Spoštovani! Program letošnje konference je zanimiv in tematsko raznolik. Želim vam uspešno izvedbo kongresa, veliko novih spoznanj, bogato izmenjavo izkušenj in kar ni nepomembno, prijetno druženje. Hvala."